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1. RUDY JAPANとは?

RUDY JAPAN(ルーディージャパン)は、ウェブから参加できる医学研究です。 難病・稀少疾患をかかえる患者さんの症状や日常生活に関する情報を収集し、病気の理解を進めることを目的としています。 この研究で明らかになった患者さんの症状の個人差や、日常生活への影響といった情報は、将来的によりよい治療や、治療環境の改善につながることが期待されます。


対象疾患

現在は以下の疾患を対象としていますが、今後さらに増える予定です。

  • 先天性ミオトニー
  • ナトリウムチャネルミオトニー(カリウム惹起性ミオトニー)
  • 先天性パラミオトニー
  • 高カリウム性周期性四肢麻痺
  • 低カリウム性周期性四肢麻痺
  • アンデルセン(タウィル)症候群
  • 遺伝性血管性浮腫(HAE)


基本理念

RUDY JAPANは、患者と研究者が一緒に医学研究を進める医学研究です。この新しい研究のあり方を実現するために、基本理念を策定しました。 詳しくは、こちらのPDFをご覧ください。


2. 研究参加のお願い

私たちは、一人でも多くの方に協力していただき、新たな治療や医療ケアの開発を進めることを目指しています。参加するかどうかは、自由に決めることができます。少しでもご関心がある方は、こちらの資料をお読みください。

本研究について(説明文書)(PDF)

参加するかどうかはご自由に決めることができます。ご関心がある方は、まずはこちらの資料をお読みください。

3. 研究への参加方法

登録方法

参加に同意いただけましたら、さっそくあなたのアカウントを作成しましょう。
トップページの 登録される方にアクセスすると、アカウント作成が開始されます。アカウント作成では、病名や通院されている病院についてお聞きします。画面の内容に沿って必要事項を記入し、最後に、同意書を事務局までお送りください。同意書の提出は、写真データ添付によるメール送信でも可能です。 詳細な方法は、RUDY JAPAN infoのRUDY JAPANの登録方法*のページにてご確認いただけます。

RUDY JAPANの使い方

登録が完了すると、登録したIDとパスワードで、RUDY JAPANにログインできるようになります。ログインすると、あなたの病気にあわせたアンケートが用意されています。アンケートは途中で保存することもできますので、自分のペースで進めることができます。アンケートは、定期的に更新される場合と、入力完了後に更新される場合があります。継続して回答していただくことで、より病気への理解が深まりますが、回答は義務ではありません。また、プロフィール、研究への同意や連絡方法は、マイページから設定・変更がいつでも可能です。

RUDY JAPAN info*では、画面のイメージ付きで詳しく使い方の説明をご確認いただけます。

4. 情報発信について

お知らせサイト:RUDY JAPAN info*

RUDY JAPANでは、研究の説明や、登録方法、進捗状況などをお知らせするため、 RUDY JAPAN info*という別サイトから情報発信しています。研究についてより詳しく知りたいという方は、こちらのサイトもあわせてご覧ください。 (リンク*をクリックすると、別のサイトにジャンプします。)

Facebook

RUDY JAPANでは、活動を身近に感じていただけるよう、Facebook**を利用しています。最新の情報をいち早くお届けしますので、「いいね!」やフォローをお願いします! (リンク**をクリックすると、別のサイトにジャンプします。)

5. RUDY JAPAN紹介資料

RUDY JAPANを紹介する資料を用意しています。是非、ご活用下さい。

案内状(チラシ)

RUDY JAPANの概要を紹介している案内状(チラシ)です。ご自由に配布ください。

6. 出張説明会について

RUDY JAPANでは、私達の研究プロジェクトやシステムについて皆様にもっと知っていただくため、「出張説明会」を承ります。ご希望の団体・イベント等がございましたら、是非、事務局までお気軽にご相談下さい。


7. ニュースレター

RUDY JAPANでは、定期的に進捗状況をお伝えするため、年に1~2回程度、ニュースレターを発行しています。


8. よくあるご質問 (FAQ)

はじめての方へ*

RUDY JAPAN info*では、画面のイメージ付きで詳しく使い方の説明をご確認いただけます。

お問い合わせ*

上記のページを読んでも疑問が解決しない場合は、どうぞ遠慮なく事務局までお問合せください。なお、医療相談にはお答えしかねますので、ご了承ください。

*外部サイト(RUDY JAPAN info)へジャンプします。

**外部サイト(RUDY JAPAN Facebook)へジャンプします。

Last updated: 2019年9月20日