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1. RUDY JAPANとは？

RUDY JAPAN（ルーディージャパン）は、ウェブから参加できる医学研究です。
主に質問票調査によって、難病・稀少疾患をかかえる患者さんの症状や日常生活に関する情報を収集し、病気の理解を進めることを目的としています。 RUDYの研究プロジェクトは英国のオックスフォード大学において始まりましたが、私たちも日本版のRUDYであるRUDY JAPANを立ち上げて、英国のプロジェクトと連携しながら研究を進めています。

この研究で明らかになった患者さんの症状の個人差や、日常生活への影響といった情報は、将来的によりよい治療や、治療環境の改善につながることが期待されます。


対象疾患

現在は以下の疾患を対象としていますが、今後さらに増える予定です。

  • 非ジストロフィー性ミオトニー症候群
    • 先天性ミオトニー
    • ナトリウムチャネルミオトニー（カリウム惹起性ミオトニー）
    • 先天性パラミオトニー
  • 遺伝性周期性四肢麻痺
    • 高カリウム性周期性四肢麻痺
    • 低カリウム性周期性四肢麻痺
    • アンデルセン（タウィル）症候群
  • 遺伝性血管性浮腫（HAE）
  • 表皮水疱症（EB）
    表皮水疱症では、現在は質問票調査を実施していません。その他の研究活動には引き続きご参加頂けます。（詳しくはこちら）


基本理念

RUDY JAPANは、患者と研究者が一緒に医学研究を進める医学研究です。この新しい研究のあり方を実現するために、基本理念を策定しました。 詳しくは、こちらのPDFをご覧ください。

基本理念(第1版)(PDF)

2. 研究参加のお願い

私たちは、一人でも多くの方に協力していただき、新たな治療や医療ケアの開発を進めることを目指しています。参加するかどうかは、自由に決めることができます。少しでもご関心がある方は、こちらの資料をお読みください。

本研究について（説明文書）(PDF)

参加するかどうかはご自由に決めることができます。ご関心がある方は、まずはこちらの資料をお読みください。

プライバシーポリシー(第2版)(PDF)

3. 研究への参加方法

登録方法

参加に同意いただけましたら、さっそくあなたのアカウントを作成しましょう。
トップページの 登録される方にアクセスすると、登録申請が開始されます。説明文書をよく読んだ後、画面の内容に沿って必要事項をご入力ください。登録申請が完了しましたら、システムから自動送信メールが送られます。登録申請から一週間以内に、事務局で内容を確認し、改めて登録案内のメールをお送りいたします。 詳細な方法は、RUDY JAPAN infoのRUDY JAPANの登録方法*のページにてご確認いただけます。

RUDY JAPANの使い方

登録が完了すると、登録したメールアドレスとパスワードで、RUDY JAPANにログインできるようになります。ご登録いただいた方には、疾患に応じて質問票（アンケート）が割付けられます。ログイン後の「アンケート」ページに質問票が割り付けられている方は、すぐにご回答頂けます。アンケートは途中で保存することもできますので、自分のペースで進めることができます。アンケートは、定期的に更新される場合と、入力完了後に更新される場合があります。継続して回答していただくことで、より病気への理解が深まりますが、回答は義務ではありません。
また、プロフィール、研究への同意や連絡方法は、「プロフィール」ページから設定・変更がいつでも可能です。研究への同意については、初期設定では、全ての項目が「同意する」になっています。同意できない項目がある場合は×を選択してください。

4. 情報発信について

お知らせサイト：RUDY JAPAN info*

RUDY JAPANでは、研究の説明や、登録方法、進捗状況などをお知らせするため、 RUDY JAPAN info*という別サイトから情報発信しています。研究についてより詳しく知りたいという方は、こちらのサイトもあわせてご覧ください。 (リンク*をクリックすると、別のサイトにジャンプします。)

Facebook

RUDY JAPANでは、活動を身近に感じていただけるよう、Facebook**を利用しています。最新の情報をいち早くお届けしますので、「いいね！」やフォローをお願いします！ (リンク**をクリックすると、別のサイトにジャンプします。)

5. RUDY JAPAN紹介資料

RUDY JAPANを紹介する資料を用意しています。是非、ご活用下さい。

案内状（チラシ）

RUDY JAPANの概要を紹介している案内状（チラシ）です。ご自由に配布ください。

6. 出張説明会について

RUDY JAPANでは、私達の研究プロジェクトやシステムについて皆様にもっと知っていただくため、「出張説明会」を承ります。ご希望の団体・イベント等がございましたら、是非、事務局までお気軽にご相談下さい。

7. ニュースレター

RUDY JAPANでは、定期的に進捗状況をお伝えするため、年に1~2回程度、ニュースレターを発行しています。

RUDY JAPAN春だより(2023年5月号)

RUDY JAPAN冬だより(2023年2月号)

RUDY JAPAN秋だより(2022年11月号)

RUDY JAPAN夏だより(2022年7月号)

RUDY JAPAN春だより(2022年4月号)

ニュースレターNo.3 [2020年9月]

ニュースレターNo.2 [2019年3月]

ニュースレター創刊号 [2018年8月]

8. よくあるご質問 (FAQ)

はじめての方へ*

RUDY JAPAN info*では、画面のイメージ付きで詳しく使い方の説明をご確認いただけます。

登録・操作方法について*

お問い合わせ*

上記のページを読んでも疑問が解決しない場合は、どうぞ遠慮なく事務局までお問合せください。なお、医療相談にはお答えしかねますので、ご了承ください。

9. お知らせ

[2023/06/08] New!!
「RUDY JAPAN春だより(2023年5月号)発行」を公開しました。詳細
[2023/02/25]
「RUDY JAPAN冬だより(2023年2月号)発行」を公開しました。詳細
[2022/12/12]
「RUDY JAPAN秋だより(2022年11月号)発行」を公開しました。詳細
[2022/07/29]
「RUDY JAPAN夏だより(2022年7月号)発行」を公開しました。詳細
[2022/04/22]
ニュースレターをリニューアルした「RUDY JAPAN春だより(2022年4月号)」を公開しました。詳細
[2022/03/22
下記更新を公開しました！詳細
・新規質問票「予防薬の質問票(HAE) 」を公開
・「AE-QoL質問票(HAE) 」にスコア表示機能を追加
・神経筋疾患質問票のスマホ対応
[2021/04/30]
登録途中の方へ、登録システムリニューアルに伴う研究参加の再登録のお願い 詳細
[2021/04/19]
研究参加の登録システムをリニューアル、webサイト上で登録手続きが完結するようになりました！詳細
[2021/04/19]
骨格筋チャネル病の質問票システムを更新、回答時間の目安を表示しました。また、遺伝性血管性浮腫(HAE)の「発作の記録」質問票システムを更新、回答結果がダウンロー ドできるようになりました。詳細
[2021/02/04]<
RUDY JAPANに関する論文が出版されました！詳細*
[2020/10/30]
トップページをリニューアルしました！詳細*
[2020/10/20]
表皮水疱症(EB)の患者さん向けの詳しい案内を公開しました。詳細
[2020/09/30]
RUDY JAPANニュースレターNo.3を公開しました。詳細
[2020/06/30]
新たな疾患として表皮水疱症(EB)を追加し、登録を開始しました。プレスリリース 詳細*
[2019/04/22]
詳しい情報ページをリニューアルしました。詳細*
[2019/04/18]
遺伝性血管性浮腫(HAE)に新たな質問票(AEQoL)を公開しました。
[2019/03/15]
RUDY JAPANニュースレターNo.2を公開しました。詳細
[2018/10/30]
新たな疾患として遺伝性血管性浮腫(HAE)を追加し、登録を開始しました。プレスリリース 詳細*
[2018/08/22]
RUDY JAPANニュースレター創刊号を公開しました。詳細
[2017/12/01]
RUDY JAPANを公開し、6疾患について登録を開始しました！ また、RUDY JAPAN info*(お知らせサイト)を公開しました！詳細*

*外部サイト(RUDY JAPAN info)へジャンプします。

**外部サイト(RUDY JAPAN Facebook)へジャンプします。

Last updated： 2023/11/30