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お知らせ

[2021/04/30] New!!
登録途中の方へ、登録システムリニューアルに伴う研究参加の再登録のお願い 詳細

最新の活動情報はお知らせサイト(RUDY JAPAN info)やfacebookでも発信しています!

Last updated:2021/04/30 more

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難病・稀少疾患の研究に参加しよう!

RUDY JAPANとは、患者さんと研究者、医療者が共に医学研究をすすめるプロジェクトです。患者数の少ない難病について、患者さんの情報を収集しています。 ネットから、簡単に研究にご参加いただけます(登録方法はこちら)。

<対象者>
以下の疾患をお持ちの16歳以上(表皮水疱症は18歳以上)の患者さんは、どなたでもご参加いただけます。
対象疾患:

  • 非ジストロフィー性ミオトニー症候群
  • 遺伝性周期性四肢麻痺
  • 遺伝性血管性浮腫(HAE)
  • 表皮水疱症(EB) 詳しい案内はこちら! New!!
登録はこちら!

いま、何人がこの研究に参加していますか?

現在の参加者数は、画像に表示された数字の通りです。一人でも多くの人にご参加いただくことで、この研究が進みます。


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この研究に参加するメリットは何ですか?

患者さんが、簡単に・継続的に・様々なデータを入力することで、以下のような内容が明らかになります。

  • 長期的な変化
  • 日常生活への影響
  • 病院では伝えきれない症状の詳細
これらは、対面による研究や診療では把握が困難でした。 上記を明らかにすることで、将来的に、薬の開発や治療環境の改善につなげます。

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登録後、どのようなことをするのですか?

登録完了後、システム上で、病状や日常生活に関するアンケートに定期的にご回答いただきます(詳しくはこちら)。
アンケートは、スマートフォンやパソコンから回答することが可能です。研究の進捗等はニュースレターなどでお知らせします。

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誰が研究を運営していますか?


大阪大学医学部の研究チームが中心となって運営しています。

また、対象疾患に関係する国内の研究者、患者さん及びその家族等が運営にも参加しています。

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より詳しい情報

RUDY JAPANについてもっと知りたい方は、このwebサイトの詳しい情報、あるいはお知らせサイト(RUDY JAPAN info)をご覧ください。
研究チームへのお問い合わせをご希望の方は、rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp*にご連絡ください。*[at]を@に置き換えてください。