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RUDY JAPAN とは?

RUDYは難病の患者さんの情報を収集し研究を進めるためのプロジェクトです。英国のオックスフォード大学において始まりましたが、私たちも、日本において患者数の少ない難病の解明や治療法の開発を目的に、日本版のRUDYであるRUDY JAPANを立ち上げて進めています。

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どのような疾患が対象ですか?

現在は、骨格筋チャネル病を主な対象としていますが、今後さらに増える予定です。対象疾患名には次のようなものがあります。

  • 先天性ミオトニー
  • ナトリウムチャネルミオトニー(カリウム惹起性ミオトニー)
  • 先天性パラミオトニー
  • 高カリウム性周期性四肢麻痺
  • 低カリウム性周期性四肢麻痺
  • アンデルセン(タウィル)症候群

どれくらいの人が参加していますか?

現在、先天性ミオトニーをはじめとする6つの疾患を対象として、患者さんに参加を呼びかけています。参加者数はこれから増えていく予定です。

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このシステムで何をするのですか?

患者さんの病気や日常生活に関する情報を継続的に集めることができます。また患者さんが研究への参加方法を希望に応じて変更できたり、病歴や症状等の記録を医師に詳しく伝えたりすることができるようになります。

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誰がこの研究に関わっているのですか?

大阪大学の医師等の専門家を中心に、対象疾患に関係する国内の医師、研究者、患者さん及びその家族が広く関わっています。

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誰がシステムの開発や運用を行っているのですか?

システムはオックスフォードで開発され、大阪大学で日本向けに改造し、大阪大学医学部の研究グループが運用しています。

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もっと多くの情報を知りたいですか?

RUDY JAPANについてもっと知りたい方は、RUDY JAPAN infoをごらんください。
登録方法や研究に関する詳しい情報は「詳しく知りたい方」のページに記載しています。研究チームへお問い合わせをご希望の方は、rudy@hp-info.med.osaka-u.ac.jp にご連絡ください。